JEST LEK, A NAS NA NIEGO NIE STAĆ

Klimatyczna Pani Kawka to nie przypadkowe miejsce naszej rozmowy. Pani Kawka też ma swój udział w STASIOWEJ akcji charytatywnej. Mówi Ewa Bochenek, serce serc szeroko zakrojonej działalności na rzecz Stacha: – Z inicjatywy samej Pani Kawki mieliśmy na kiermaszu pyszne ciasto, serniczek. Smakowity, więc ludzie o niego dopytywali. Właścicielka kawiarni zapewniła nas, że weźmie udział w kolejnym kiermaszu, chociaż nie śmiałyśmy o to prosić. To osoba bardzo wrażliwa. Babcia chłopczyka: – Ludzie wracali po ten sernik… Ewa: – Biorący udział w kiermaszu mówili, że chyba w składzie wypieku jest mascarpone. Dopytałam, ofiarodawczyni powiedziała tajemniczo, że “między innymi”…

Ewa z Agatą są przyjaciółkami i to od dawna, chociaż choroba Stasia scementowała ich przyjaźń na mur beton. – Sprawa Stasia sprawiła, że nasze kontakty stały się codzienne, nawet kilkukrotnie… dzienne, nawet nocne. Ja mam taki zryw na sprawę Stasia, jestem taka popędliwa, tak mi chodzi o te pieniądze, że aż mówię do Agaty: “Weź ty i kopnij mnie w kostkę!”.

Ewa na gwałt chciałaby zdobyć te ponad 9 milionów złotych, a tu trzeba i zabiegów, i czasu, chociaż czas w tym przypadku jest na wagę złota. Chłopczyk musi przyjąć terapię genową wraz z uzyskaniem13,5 kg, nie później. A tu Stasio waży już 8 kg. Babcia ma nadzieję, że Staś nie będzie gwałtownie przybierać na wadze. Jest “doroślejszy”, bardziej interesuje się otaczającym go światem, żywi się tylko mlekiem mamy, a ponadto rodzice dbają, żeby synek nie przytył.

Agata: – Była połowa listopada, zostałam babcią, Ewa zadzwoniła do mnie z gratulacjami. Ewa: – Agata zaczęła płakać. I wtedy się dowiedziałam o chorobie dziecka. Długo nic nie mówiłam. Potem pomyślałam, że zaraz zaczynamy działać i że jeśli jest jakakolwiek szansa, to my ją wykorzystamy. Agata: – W jednej chwili dotarła do mnie ta przerażająca nazwa choroby, bo tak naprawdę nic o niej nie wiedziałam i nie spotkałam nikogo chorującego na SMA. Kontakt z córką był ograniczony, covid, zakaz odwiedzin, więc szczątkowa wiedza do nas docierała. Szukaliśmy więc informacji w Internecie, ale po pewnym czasie stwierdziłam, że to nie jest dobra droga do zdobywania informacji o SMA. Tyle złych informacji, chyba lepiej nie wiedzieć, a działać. Choroba wnuka wciąż mnie przeraża, to, że jest groźna i co może zrobić z organizmem dziecka. No i to przeraża, że jest na nią lek, a nas na niego nie stać. To bardzo przykre, bo u naszych sąsiadów ten lek jest refundowany. Jeszcze miesiąc temu miałam nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia zrefunduje ów lek…

Tymczasem Staś poddawany jest rehabilitacji i masażom, prywatnie, w Warszawie. – Korzystamy z pieniędzy FUNDACJI ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ, a jeździmy na Ursynów, do cenionej pani z polecenia. Dostać się tam jest trudno, ale Staś jest dzieckiem zdiagnozowanym wcześnie, więc lekarze chcą z nim pracować, żeby poznawać i chorobę, i to jaki wpływ ma rehabilitacja na tę jednostkę chorobową. A Staś? Staś płacze, kiedy jest poddawany rehabilitacji, bo się nie może ruszyć, leży na brzuszku… – mówi babcia.

Chłopczyk rehabilitowany jest metodą Vojty. Stosowana jest w rehabilitacji niemowląt, dzieci i dorosłych. Jej celem jest aktywowanie lub przywrócenie prawidłowych wzorców motorycznych. Dzięki niej Staś jest bardziej sprawny ruchowo, rączki lepiej pracują, wkłada je do buzi, “odkrył”, że ma kciuka… Główkę trzyma, kiedy jest trzymany, ale leżąc na brzuszku, nie podnosi jej. Fizjoterapeutka mówi, że Staś usiądzie, jak będzie z chodzeniem nie wiadomo. Dodajmy, że Staś dostaje spinrazę, lek refundowany.

Agata: – Magda mówi: – “Mamo, on będzie chodził!”. Magda jest silna, a Krzysiu jest operatywny, nie ma dla niego rzeczy niemożliwych. Ewa: – I bardzo dobrze, że tak mówi, trzeba w to wierzyć. Agata: – Tu wspomnę, że dziecko z SMA nieleczone staje się niewydolne oddechowo, płuca przestają pracować, więc następuje śmierć przez uduszenie. Dzięki lekom i rehabilitacji Staś funkcjonuje w miarę dobrze, oddechowo jest wydolny. No, problem jest z kręgosłupem i nóżkami, ale nad tym pracujemy. A w ogóle to łyżkami można go jeść. Rozpoznaje nas, chociaż my troszkę przy nim cudujemy, uśmiecha się, wydaje dźwięki i sam się dziwi, że mu się to udaje.

Staś ma szczęście w nieszczęściu. Właśnie dostał nadwyżkę pieniędzy ze zbiórki dla Tymka chorego na SMA, który już jest po terapii genowej. “Znają się” od urodzenia, przyszli na świat w tym samym czasie. Dostał też pieniądze od Filipka, chłopczyka, który niestety zmarł, a miał już zebraną kwotę na terapię genową. Otrzymał 850 tysięcy złotych. Rodzice Filipka podzielili zebraną sumę na dziesięcioro dzieci. Coś jeszcze pocieszającego? Może na rwący serca apel babci Agaty odpowiedzą szejkowie?

Staś ma szczęście w nieszczęściu i z tego powodu, że są wokół niego ludzie, którzy bez reszty oddają się zbieraniu niebotycznej sumy na jego leczenie genetyczne. Jest ich tak dużo, że nie podejmujemy się wymienić ich nazwisk. To kobiety, mężczyźni, dzieci, działający solo i zespołowo. Ostatni szlachetny gest należy do pułtuskich biznesmenów, którzy z inicjatywy pana Andrzeja Grabowskiego zebrali 140 tys. zł.

Agata: – Ostatnio też aktorka Joanna Jabłczyńska udostępniła na swoim Instagramie informację o Stasiu, jego choroba ją poruszyła. Niedawno też na konto Stasia wpłynęło 14 tys. 40 zł dzięki decyzji aktora znanego z serialu “Komisarz Alex”, a występującego w programie JAKA TO MELODIA.

Staś był już bohaterem wielu mediów. Ewa, otwierając olbrzymi zeszyt z zapiskami: – “Molestuję” ludzi bardzo, ale się tego wcale nie wstydzę, robię to dla Stasia. Mamy za sobą różne kiermasze, bogate w przedmioty, koncert charytatywny na zamku połączony z loterią i licytacją. Zbierałyśmy datki na balu w Domu Polonii, pozyskujemy pieniądze ze sprzedaży ciast w szkołach, to piękne akcje, odbywają się we czwartki, jak niegdyś obiady czwartkowe u króla Stasia. Piękna była akcja kiermaszowa połączona ze spektaklem TEATRU pod DĘBEM. Teraz zbieramy góry pieniędzy, mogą być żółciaki, ale przede wszystkim chodzi o “srebrne” pieniążki (sklep GAMA, szkoły, przedszkola, KOMODA, Bank Spółdzielczy). Już zacieram ręce. Ponadto ruszamy do naszych wójtów z prośbą o wsparcie, o te góry “srebrnych” pieniędzy. Aha, z Caritasu, na dzień 13 kwietnia, mamy 10 tys. 28 zł. No i prosimy, przekazujcie na konto Stasia 1% swojego podatku. Co w najbliższej przyszłości? Zbiórka odzieży używanej – Zaułek 1 (czwartki od godz. 13 do 15).

A co najbardziej lubię? Gdy słyszę: “Ewa, musisz odebrać już tę puszkę!”. Każda złotówka mnie cieszy, sprawia radość, kiedy konto rośnie i ja rosnę. To początek góry lodowej, która urośnie do niebotycznych rozmiarów – wierzę w to. Od nikogo nie usłyszałam złego słowa, kiedy prosiłam o wsparcie. Same pokrzepiające słowa, pełne otuchy, dające nadzieję.

TYGODNIK apeluje: Pułtuszczanie i pułtuszczanki, ludzie wielkiego serca i dobrej woli, napełniajcie puszki dla Stasia!!!

E. Bochenek prosi: Wpłacajcie, ile możecie. Niech ten pasek w końcu stanie się zielony. Nagłaśniajcie sprawę Stasia, udostępniajcie, przekazujcie dalej!

PS Z pobieżnego liczenia przy stoliku kawiarnianym wynika, że na koncie Stasia jest 2 miliony 266 tysięcy zł.

Komentarze