ŻEBY STAŁ SIĘ CUD!!!
2022-01-19 10:30:44
Z Agatą Zalewską, mieszkanką Pułtuska, babcią STASIA chorego na SMA, rozmawia Grażyna M. Dzierżanowska
|
Wzruszający dzień mamy. Na konto Stasia, Twojego wnusia, wpłynęło 850 tysięcy złotych. Przeznaczyli je rodzice chłopca, na którego leczenie trwała zbiórka pieniędzy. Niestety, chłopczyk zmarł. Ponad 850 tysięcy, rodzice tego chłopca, Filipka, podzielili zebraną kwotę na dziewięcioro chorych dzieci. Podejrzewam, że zebrana była cała kwota potrzebna na leczenie chłopca, ponad 9 milionów – FUNDACJA Zdążyć z Pomocą pobrała swoje 6% i pozostałą sumę przelała na właściwe konto, stąd to ponad 850 tys. zł. Trochę to szczęśliwy dzień, ale oparty na czyimś nieszczęściu… Ja mam nadzieję, że nam się uda, że zdążymy… Nawet się nie spodziewałam, że takie będzie duże zaangażowanie ludzi w sprawę Stasia, obcych ludzi, którzy zaangażowali się w zbiórki pieniędzy i którym los drugiego człowieka nie jest obcy. I to jest pomoc różnego rodzaju.
Agatko, Staś to Twój jedyny wnuczek. Pierwszy! Staś urodził się w szpitalu na Bródnie. Rodzice jego mieszkają w Białołęce. Magda, moja córka, tam się urodziła, Krzyś też się tam rodził. Nic nie wskazywało na to, że będą jakieś problemy. Staś otrzymał najwyższą ilość punktów – 10 w skali APGAR, chociaż warszawska pani fizjoterapeutka sądzi, że Staś został źle oceniony, że zapewne miał już objawowy tuż po porodzie, a nawet w łonie mamy, i że nie powinien dostać 10 punktów. Żeby wykryć SMA, należy zbadać niemowlę pod tym kątem tuż po jego urodzeniu lub dokonać specjalistycznych badań genetycznych przed zamierzoną ciążą. Lub też badań prenatalnych z płynu owodniowego poprzez punkcję. Muszę Cię spytać o nosicielstwo wadliwego genu w rodzinie… Po kimś z nas, rodziców, na pewno Magda go dziedziczy, a los tak sprawił, że Krzyś też jest nosicielem wadliwego genu. I tak Staś po obojgu rodzicach jest objawowym chorym. W populacji europejskiej nosicielem wadliwego genu jest jedna na 35-50 osób. Jeśli tylko jedna osoba w związku jest nosicielem, to niemal nie ma ryzyka urodzenia dziecka chorego na SMA. Jeśli oboje rodziców są nosicielami, to jest 75% szansy, że dziecko przyjdzie na świat zdrowe, a 25% ryzyka, że będzie miało SMA. Dużo wiesz na temat choroby Stasia. Oczytałam się, chociaż na początku nie chciałam. Byłam zmrożona diagnozą, przestałam wertować Internet. Co obecnie dzieje się ze Stasiem oczekującym na terapię genową. Jeździmy z nim na rehabilitację do fizjoterapeuty – lekarza pediatry, do pani doktor, która stosuje metodę Vojty, która to polega na usprawnianiu ruchowym. Stasiowi ta rehabilitacja przynosi efekty, Staś się poprawił i wydolnościowo, i bardziej jest ruchliwy, i nóżki, i rączki bardziej pracują. Madzia z nim ćwiczy do sześciu razy dziennie, pani doktor uważa, że to mama ma ćwiczyć dziecko, wiedzieć, jak z nim pracować. Magda każdy czas wolny wykorzystuje na ćwiczenia. No i Staś dostaje spinrazę, pierwszy na świecie lek opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, to zastrzyk w kręgosłup, refundowany. Jest po trzech dawkach, czwartą dostanie 19 stycznia, w Centrum Zdrowia Dziecka. Ten lek jakby hamuje objawy choroby, spowalnia ją. Jednak po konsultacji u pani profesor w Lublinie, w grudniu zeszłego roku, wszystko wskazuje na podanie Stasiowi terapii genowej. Ale, jak ciocia wie, to ogromne pieniądze, ponad 9 milionów złotych. To i pocieszenie, i wielka niewiadoma, czy ludzie o szlachetnych sercach zdołają zebrać te pieniądze. Tak. Słyszeliśmy od naszej pani fizjoterapeutki, że dzieci po tej terapii dobrze funkcjonują, chociaż nic nie możemy założyć… Mamy jednak nadzieję, że będzie w miarę samodzielny. No i czas może przynieść nowe metody leczenia SMA. Dokładnie, wszystko idzie do przodu, może się coś zmienić w leczeniu SMA. Na razie trzeba robić, co można… Ta terapia genowa, z tego co wiem, ograniczona jest wagą dziecka. Chyba może być zastosowana do 13 i pół kg według przepisów unijnych, w Stanach określają ten termin do dwóch lat. Im wcześniej tym lepiej, bo choroba poczyni mniejsze spustoszenie w organizmie dziecka. A Staś ma w tej chwili 6 kg, duży się urodził, miał 4 kg. Magda karmi go na żądanie, a to cycoch. W jakiej kondycji psychicznej są rodzice Stasia? Krzyś jest bardzo działający, wierzący w to, że musi być dobrze, nie bierze pod uwagę innej opcji. On będzie ze Stasiem grał w piłkę i po prostu korki musi sobie dobre kupić, żeby za nim nadążyć. I już. To słowa Krzyśka i oby tak było. Trzymajmy się tej opcji. Ale bez terapii genowej to… … to grozi niewydolność oddechowa, niesiedzenie, nietrzymanie głowy, grożą też problemy z przewodem pokarmowym, dojelitowe karmienie, wszystkie mięśnie zanikają… Więc musimy działać i prosić ludzi dobrej woli o pomoc!Powiedz, Agatko, czy patrząc na Stasia, widzi się symptomy jego choroby? Lekarz na pewno je dostrzeże, tak zwany zwykły człowiek również, jeśli niedawno miał kontakt z dzieckiem w wieku Stasia. Jest mniej ruchliwy od zdrowych niemowląt, nie trzyma głowy tak jak dzieci dwumiesięczne, odwodzenie rączek jest u niego inne, to rzeczy widoczne. W tym nieszczęściu szczęściem jest pomoc ludzi. Ta pomoc idzie? Idzie. Nie przypuszczałabym, że ludzie tak się zaangażują, że ta pomoc ma taki wielki zasięg. Właśnie dzwoniła do mnie pani gdzieś z Polski, że chce przekazać książki na kiermasz, działa rodzina z Jeleniej Góry, ciocia Ula, ciocia z mojej rodziny w Gdańsku, chrześnica bratowej w Stanach… Ty jesteś silniejsza w tej chorobowej opresji wnuka czy Twój mąż? Ja. Muszę być silniejsza. Jeździmy do niego, bo i Magdzie jest łatwiej, Krzyś przecież pracuje, ja odpuściłam pracę… Uzupełniamy się. Jesteśmy z nimi, a Staś jest kochany, przytulas. Co chciałabyś jeszcze powiedzieć, Agatko? Nie wiem, ciociu, żeby stał się cud!!! EWA BOCHENEK DLA TYGODNIKA Staś z babcią i dziadkiem oraz ich synem “, |
