pultuszczak

Facebook

Cudowne wieści o Stasiu!

2022-07-07 1:04:50

Staś Pucek najprawdopodobniej będzie leczony zagranicą. Oto najnowsza wiadomość z fb jego babci Agaty Zalewskiej

Witajcie.

Drużyno Stasia! Wielu z was jest z nami od samego początku walki, jaką
przyszło nam toczyć w związku z chorobą naszego dziecka. Wielu z Was
jest z nami tutaj każdego dnia i walczy o Stasia. Ale wszyscy: i my, i Wy,
wszyscy widzimy jak idą zbiórki charytatywne w całej Polsce - nie tylko
zbiórki SMAków, ale wszystkie inne, gdzie barierą na podjęcie leczenia
są ogromne pieniądze. Kilkumilionowe czy tysięczne kwoty, których
zebranie zajmuje całą wieczność i graniczy często z cudem… Stają w
miejscu, zwalniają. Tak jak zbiórka Stasia w pewnym momencie… Do tego
na pewno przyczyniła się sytuacja na wschodzie naszej granicy i to co
dzieje się w naszym kraju. A nie jest łatwo i łatwiej nie będzie…
Każdego dnia chodzimy do sklepu, płacimy rachunki i ponosimy koszty
zwykłego codziennego życia… 

Jednak choroba nie czeka i nie chce zaczekać. A Staś czekać nie może.
Niektórzy mówili, że jest nas mało w internecie – że powinniśmy
być tu bardziej obecni i częściej się udzielać… Ale życie z chorym
dzieckiem nie jest łatwe i proste… Codzienna rehabilitacja i ćwiczenia,
wyjazdy do lekarzy, praca zawodowa, zaangażowanie w zbiórkę nie dawały
nam na to od samego początku za wiele czasu…

Jako rodzice robimy i robiliśmy wszystko, żeby nasz Staś był pogodnym,
uśmiechniętym, nieznającym bólu i normalnie rozwijającym się
dzieckiem. Pomimo tego, że bezradność i niepewność każdego dnia
rozdzierała nasze serca na pół… Tak jak każdy inny rodzic, dla
którego jego dziecko jest najważniejsze. 

Na przełomie marca i kwietnia nadarzyła się okazja do wyjazdu za
granice. Szansa, którą musieliśmy spróbować wykorzystać. Dlatego,
kiedy otworzyły się przed nami dodatkowe drzwi-obserwując sytuację w
kraju, postanowiliśmy wywrócić wszystko do góry nogami, chcąc
zawalczyć o zdrowie naszego dziecka. Tak zapewne też zrobiłoby wielu z
Was...

Jednak po wyjeździe nie zwalniamy tutaj… Nie wiedzieliśmy i nie
mieliśmy żadnej pewności, jak i czy uda nam się tę szansę
wykorzystać: na ile jest to możliwe i czy Staś zostanie zakwalifikowany
do podania terapii genowej za granicą. Bo tego nikt nie jest w stanie
przewidzieć, i dać gwarancji na to, że tam ją otrzyma. Nawet teraz. 

Dlatego walczyliśmy dalej ile mogliśmy. Ale brutalnie okazało się, że
to o co staramy się wszyscy razem, czyli o zdrowie naszego dziecka,
poprzez pisanie setek maili i wiadomości, rożnego rodzaju kiermasze,
pikniki, zbiórki korków, groszy, odzieży, licytacje to kropla w morzu
potrzeb… Chociaż wszyscy razem stajemy na głowie, organizując coraz
więcej i częściej, środków finansowych nie przybywa w tempie, które
pozwoliłoby Stasiowi na otrzymanie terapii genowej w jak najkrótszym
czasie… Zbiórka zamiast przyspieszać ciągle zwalnia. Trwałaby kilka
lat… A sami wiecie, że czym szybciej uda się podać terapie tym ona
mniej zabierze z życia naszego Stasiulka. 

Wiemy, że każdy jako rodzic zrobi wszystko dla swojego dziecka, choćby
miało to się wiązać z ogromem wyrzeczeń, jeszcze trudniejszej drogi i
morzem wylanych łez. Tak też zrobiliśmy i my: stanęliśmy na głowie,
porzucając wszystko, bijąc się z myślami i ponosząc ogromne ryzyko. 

Wydaje się, że jesteśmy bardzo blisko tego upragnionego celu. Jak
możecie się domyślać, Staś najprawdopodobniej za granicą otrzyma
upragniony lek, który pozwoli zmienić jego życie i zapewni mu to lepsze
jutro – to, o które wszyscy razem walczymy.

Nie jesteśmy nawet w stanie wyrazić Wam wdzięczności za to co
zrobiliście dla nas i dla Stasia – bo to on w tym wszystkim jest
najważniejszy. Wiemy, ile pracy, swojego prywatnego czasu i poświęcenia
włożyliście w to, starając się ze wszystkich sił, aby móc uzbierać
tę astronomiczna kwotę 9 mln złotych. Żadne słowa nie są w stanie
opisać naszej wdzięczności i wyrazić tego, jak bardzo Wam za to
dziękujemy, za to co robicie. 

Nie wiemy jednak co czeka w przyszłości Stasia i jakie będą jego losy
nawet po ewentualnym podaniu terapii genowej. Po konsultacjach z lekarzami
wiemy zaś już na pewno, że będzie wymagał systematycznej i jeszcze
bardziej intensywnej rehabilitacji, zakupu specjalistycznego sprzętu 
medycznego oraz najprawdopodobniej operacji kręgosłupa. Czeka go długa
i żmudna droga w tej walce, która wymagać będzie ogromnych nakładów
finansowych: walka ze SMA1 nie kończy się w momencie podania leku: ona
trwa do końca życia. 

Środki finansowe, które wspólnymi siłami zbieramy są ulokowane na
subkontach fundacji „Zdążyć z pomocą” jak i na siepomaga.pl.
Wierzymy, że zgodnie z celem zbiórki, jakim była i jest w dalszym ciągu
też rehabilitacja i sprzęt medyczny pozwolą zapewnić Stasiowi najlepszy
start w nowe jutro. 

Dziękujemy wam za wszystko z całego serca. 
Staś, Magda i Krzyś

Komentarze

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

TOiOWO NAUKOWO

Roboty i emocje

  Adepci Robotycznej Szkoły Aktorskiej świetnie czują się w każdym reper…

Wrzesień w Koperniku

Cywilizacja algorytmów na Festiwalu Przemiany. Plenerowy koncert muzyki elektron…

MACHINA SAPIENS - wystawa festiwalu Prze…

Sztuczna inteligencja w coraz większym stopniu wkracza w nasze życie. Powoli – l…